まずひとつめに提示される選択。
【母親と子供の命、どちらを優先して考えるか】
　父親は、「子供はまた作れる、妻の命を優先したい」
　母親は、「自分より子供を助けて欲しい」

　医者は、「亡くなる可能性が高い子供のほうを優先するわけにはいかない」

ママはそれから、毎日ないていました

　二つめに提示される選択。
【寿命の短い子、生まれたら積極的に治療するか、しずかに死ぬにまかせるか】
　医者は、「しずかにおそらにおくってあげよう」と示唆する。

パパとママはどんぞこまでおちこみました

　三つ目に提示される選択。
【お産の際に赤ちゃんの命を機械でモニター表示するか否か】
　どうするか問いかける看護師さんまで「なきながら」。
　母親は、「つけていれば我が子がいつ逝ったかわかる、でもお産に集中できないかも」と逡巡
　父親は、「つけないでください」

　産まれた子は手当もされず、しばらく放置で”生きるか死ぬか”ようすみをされるが、
　　　かろうじていきのびていきそうだったので
新生児集中治療室に入れてもらえることになる。

　４つ目の選択。「食道と胃をつなげるか」。
　産まれた子は「食道と胃がつながっていない」、飲食ができない。
　余命を考えて、つなげる手術はほどこさず、胃に穴を開けて（胃瘻）そこに直接ミルクを入れ…

　５つ目の選択は、なんと無断で母体に施されていた。
　お乳が出なくなる薬を投与されていた…！

　６つ目の選択。
　病院で寿命を延ばすか。危険覚悟で家で余命を過ごさせるか。

　両親は、この子を…。



　企図もいいし、心意気もいいし、プレゼントにもいい本だし、

でも、なぜ、これを
　　小学生向けのような絵本
にしてしまったのか、読んでいて強い違和感が。

　説明もなく「NICU」という言葉が出てきたり、年齢層に合わせた問題提起がしきれていなかったり、どうして中高生向けにしなかったのかと。（６才の長女さんがいらっしゃるようなので、その子がまず読者想定として念頭にあったんだろうか）
　逆に、この絵本は中高生の教室で配って、生命倫理の考察材料にすべきだよなぁといぶかっていたところ、

　 著者側編集の反響サイト

によれば、今月

続編で今度は絵本ではなく、子どもでも読める、文字主体の児童書も出版します。

とのこと。
　もう出てます？
　今度の著者名は「わたなべえいこ」ではなく漢字？



関連エントリ：
　 『「なぜ」から学ぶ看護の倫理学』
　●産まれてもすぐ死ぬ障害を持つ子を妊娠した
　　　・おろすか
　　　・産んで死ぬのを待つか
　　　・積極的に治療を尽くすか
　　　・死なせて臓器を研究に提供するか

　 『遺伝相談と心理臨床：DNAの病気と心のおとしまえ』
　●患者・当事者の自助グループについて

　当該書の著者は、いつ、どの時点で、どのルートから　 『１８トリソミーの会』 （自助グループ）の存在を知ったのか、そして、会はどのように助けになったのか・ならなかったのか、そのあたりのてんまつが、今月出る本にはなんぼか記されていることを願いつつ。



　不満点があるとすれば。
　「いのちはプレゼント」である部分が思ったほど前面に出ていない。状況説明で手一杯な感じ。
　死に対する心構えを期待して読まれる向きには肩すかし。
　イラストの処理の甘さが目立つ。エンボスレイヤーの影側をなぜ明度だけですませる。

　類書が少ない点から、これらも些細なこととして及第点。

　お子さんはまだこの世にいらっしゃるのだと思われ。
　良い 物語に恵まれることを祈りつつ。



2006/12　追記：
凱晴（かいせい）くんのその後が、今度は絵本ではなく児童書で登場。

　『命をくれてありがとう　ぼくは18トリソミー』

　わたなべえいこ
　汐文社 (2006/12)


2007/06　追記：【日本語ブログ】　18トリソミーと闘う我が子へ
　凱晴（かいせい）くんも登場します

---

へぇボタン：へぇ〜 と押してみるもよし

---

●情報庫：　遺伝子治療、遺伝病、遺伝子診断　妊娠〜出産　生命倫理　医療