遺伝カウンセリングのリアル、困苦を突きつけられた当事者の葛藤。


　『遺伝相談と心理臨床』
　伊藤良子監修・玉井真理子編集
　金剛出版 (2005/09/26)
　[ｂｋ１]


　自分が、子どもが、伴侶が、おなかの子が、病気だと告知されたらどうするか。
　自分が、子どもが、伴侶が、おなかの子が、高い率で病死する可能性があると告げられたらどうするか。
　医療からもたらされるものではあれど、医療だけでは解決できない問題。

　　自分の人生をどうするか。
　　自分と遺伝子の関わりとは何か。遺伝子とは人間の運命なのか。
　　心に直結する障害がもたらされる事例へのサポートはどうするのか。
　　じわじわと進む致命的な病、体の一部を失わねば生きていけない病、その病とどう折り合いをつけるのか。
　　病が遺伝をするのは「誰のせい」なのか、血縁者〜家族内での問題の共有はどうすればいいのか。
　　遺伝子の意味という、科学を離れた社会的位置づけに脅かされる個人…。

　遺伝科学の進展以前にはなかった異常事態、「社会的に適切な落としどころが用意しきれていない」立場にまきこまれる当事者たち。



　用語にさいなまれる痛み

　「遺伝病」が”呪い”や”たたりスジ”のような、医学とは意味の異なるあらぬ反応を巷に引き起こしてしまうことがあるように、「先天異常」の「異常」、また「奇形」という表現も、施療の現場では不適切な反応をひきおこしやすく、この点、説明の際には「先天異常」や「奇形」ではなく、具体的な疾患名（〜〜病、〜〜症など）で語るべきである旨、指摘されている。（p.78 川目裕）
　心を扱うカウンセリング現場では言わずもがなの基本的な心構えなのであろうけれど、これらの「使うべきではない言葉」で語ってしまう医療関係者や市井の人々もふつうにいるんだろうなぁ…。

　と、「先天異常」でぐぐってみたらあせった。ヒット数が多いのはともかく、トップヒットがこれ。
　　 日本先天異常学会
　…当事者の心、研究者知らず。orz

　 『正常・異常とは社会的な基準であって科学的な基準ではない』 医療・医療人類学



　庶民のあずかり知らない高みから、唐突にもたらされる断固冷然とした遺伝科学のご託宣。
　 『病気や健康の「確率」って何＆遺伝カウンセリング』

　たとえばこの数字。

わが国では胎児に異常がある（遺伝性疾患に限らない）と診断されて,出産を選択する妊婦は10%くらいであるといわれている。
p.175
　第13章　「出生前診断で児が病気とわかって出産した事例 筋強直性ジストロフィーの例」 浦野真理
　『遺伝相談と心理臨床』

　決断する１割と、決断する９割。
　命と人生を賭けた決断。
　医学と遺伝学の託宣で心を千々に乱される当事者たちの、心のケア。



　さまざまな異常事態に翻弄される当事者の生き方に、つきそい、人生の編み直しを手伝う、そういう仕事をしてくれる人達がいる。
　混乱のおさめどころをさぐる大事な人の道。

　遺伝の病が関わっていなくても、病気や入院、傷病でこうむる「心のショック」には、体のお医者とは別に、心の手当をしてくれる人も必要だという流れは、特に今世紀日本でも（小児科のピエロさんなど）徐々に考慮されるようになっており。

お母さんが小児科医を見る目
　医者としてよりは育児パートナーもしくはカウンセラーとしての役割を期待する
2004/08　 EurekAlert　New survey reveals insights into unique relationship between mothers and pediatricians

入院患者の不安ケア、不十分ですよ
2003/03　 Ohio State University 　ANXIETY POORLY MANAGED IN HOSPITALIZED PATIENTS, STUDY REPORTS

患者には心のケアも必要です
2003/01　 BBC News　Patients 'must receive psychological care'

子供だからと言って勝手に治療しないで
　治療処置について詳しく説明を受けていると子供はつらい処置でもよくしんぼうしてくれる
2002/10　 Health Behavior News Service 　YOUNG CHILDREN MAY COPE BETTER IF THEY REMEMBER MEDICAL PROCEDURE DETAILS

治療経過に伴う心理的援助で乳癌患者の苦痛が軽減−日本心身医学会
2002/06　薬事日報

病院は身体だけでなく心も診てね
　ストレス下にあり、複数の傷病を持ち、健康がかんばしくない場合、身体だけでなく心の病にも見舞われている場合が少なくない
2001/03　 groups.yahoo/psychiatry-research/1466 Arch Intern Med. 2001;161:875-879　Clinical Predictors of Mental Disorders Among Medical Outpatients

　遺伝相談と心理臨床（遺伝カウンセリング）も、その「医療における心のケア」に含まれはするのだろうけれど、いっしょくたに論じるには特殊事情が山積しているのかもしれない。

　・遠い将来の災禍を確率で宣言されてしまう
　　　たとえば中高年になってから現れる難病・死病
　　　たとえばまだ産んでもいない子供に将来現れうる難病・死病
　・人間の命の値段までをも左右してしまいかねない特殊な個人情報としての遺伝子検査結果
　・検査結果は親戚縁者や配偶者の運命までダイレクトに左右しかねない
　・本人は結果を知らず、周囲の人間はみな事実を知っているという錯綜した事態も
　・さらにはひどい偏見にさいなまれることさえあるわけで

　家族に関わる。命に関わる。将来に関わる。

親子・夫婦・兄弟であっても遺伝情報についての思いは一人ひとり異なる。病気に関与する遺伝子変異の有無等によって立場がまったく異なるので,家族であるからこそ語れないことも少なくない。まず,個としての思いが十分に語られる場が必要になる。
　〜p.16　第1章「遺伝医療と心理臨床」　伊藤良子

　思いきり、心のありたけを打ち明けられる「第三者」は、相談者を尊重してくれる相手は、得られるか。

...以下つづき...