「障害児が生まれるかもしれないとわかっていながら、それを教えてくれなかった」
　避けたかったお誕生。
　ロングフル・バース。


『法と遺伝学』
　和田幹彦編著
　法政大学現代法研究所叢書
　法政大学現代法研究所 / 法政大学出版局　2005/04

　[ｂｋ１]


第2章「遺伝学・遺伝性疾患・遺伝カウンセリング」のうちわけは以下のとおり。

　第１節（和田幹彦：法と遺伝学）　判決をめぐる法的・医学的・心理的諸問題
　第２節（武藤香織：社会学）　「確率」を引き受けるための支援−「生活上の知」から
　第３節（高井泰：産婦人科学）　医師に何ができたか
　第４節（田村智栄子：遺伝カウンセラー）　遺伝カウンセリングとは
　第５節（和田）　地裁・高裁両判決の位置づけ・評価と遺伝カウンセリングへの提言

　平成15年の遺伝病告知にまつわる 東京地裁判決 について、法医学、社会学、産婦人科学、遺伝カウンセラーなどの各立場からの見解が並ぶ。

　お医者に「次の子は大丈夫だと言われた」ので、安心して子をもうけたところが、「次の子も、長男と同じ遺伝病を抱えて生まれてきたではないか」と、医師に対して両親が起こした訴訟。
　「次の子どもも、長男と同じ遺伝病を抱えて産まれてくる可能性があることを（両親にはっきり説明すべきであったのに）医師が説明してくれなかった」、それはお医者の過失であり「説明義務違反」なので、弁済しなければならないと。

　病名は ペリツェウス・メルツバッヘル病（PM病）。体の不自由に見舞われる病気。
　事件の顛末： 遺伝的疾患がある子どもを持つ両親に対する説明の在り方 ＠医療過誤判例集　メディカル・プリンシパル社
　そしてその 判決内容 ＠弁護士尾崎孝良氏編纂の医療判例集



● ロングフル・バース
　 wrong は「ウロング」と読むんだとなぜかずうっと思っていたのだけれど、ふつうは「ロング」なのね…。
　さてもこの「ロングフル・バース」、めちゃグーグル力（検索ヒット数）が少ない。
　　　　ロングフル・バース＝わずか26件
　　　　ロングフル・ライフ＝それでもたったの187件
　…ふつうはなんかもっと違う言葉で、別な日本語で沙汰されている？
　それともマジにこんなに知られていない概念？

しきりなおして再度。


●ロングフル・バース：wrongful birth　　障害児を生んだ親からの視点
　　　知っていたら産まなかった出産
　　　出産回避の機会喪失

ロングフル・バース裁判：医師が適切な情報提示をしなかったせいで障害のある子どもが生まれた、その責任を、親が医師に対して訴える裁判

●ロングフル・ライフ：wrongful life　　障害を抱える本人からの視点
　　　生まれないほうが良かった人生
　　　望まない生
　　　予期しない生存

　…もっと簡単＆わかりやすく言い表せる日本語はないのかな。
　それとも…？　「日本的にそぐわない概念」　そんなことはないか。



　ロングフル・バース裁判は、障害を持つ生に対する価値観はどうなのかとか、社会体制の不備は、とかいろいろ複雑な価値観の対立があって、掘り下げるととてもしんどい話題になってしまうんだけれど、ここではちょっとデザイナーベビーがらみで”単純化”した絵を描いてみようかなと。
　同じ本の後半に血縁度や繁殖成功度と法制度の関係を考察した章があったりするので。

　…人の心情として、まぁ、それが自分にとって「プラス」であるのなら、「やってみたい」「ゲットしてみたい」と考えるのが、ふつうでして。
　その「プラマイ」扱いされる対象が、人命であっても、仕方ない。
　…人の心情として、まぁ、それが自分にとって「プラス」であるのなら、「産んでみたい」「繁殖してみたい」と考えるのが、ふつうでして。

　例えば。
　最初に産んだ子が、障害をかかえて生まれてきた。
　将来の介護の労力などが心配なところ、さいわいにも二人目の子は健常な状態で生を受けた。
　それであれば、少し無理してでも三人目四人目ももうけて、長子の援助にたずさわることができる血縁者をふやしておけば、みんなそれなりに楽になるだろう。

　そう思って医者も「大丈夫だ」とおっしゃることだしと、生んでみたら、なんと三人目は長子と同じ深刻な病気をかかえた子だった。
　どうしよう。
　この子たちの将来にとってプラスであるべきお誕生が、計画がちがってしまった。
　しんどい。

　例えば、子作りに上のような発想があったとして。（第２章の主題である原告の家族がこんな発想だったといいたいわけじゃない：単に私的仮定として）
　これはふつうにふつうな子を産みたいという思いではあれど、動機を分解した場合、実際のところは「治療用デザイナーベビー」と同じベクトルの話じゃないだろか、と思ってしまったり。

...以下つづき...